Terapie avanzate: online LUC-Y, la playlist YouTube dedicata a distrofie retiniche ereditarie

Su Alleati per la Salute focus su nuovo strumento di supporto per pazienti e caregiver

Basta un click per ascoltare la nuova playlist LUC-Y nata per offrire informazioni e approfondimenti alle persone con distrofie retiniche ereditarie e rispondere ai dubbi anche dei loro familiari. Il nuovo spazio digitale, che va ad arricchire il canale YouTube Innovazioni per la Vita, promosso da Novartis, è nato con l’obiettivo di spiegare e raccontare le terapie avanzate, frutto dei progressi scientifici nel campo della biotecnologia cellulare, molecolare e genica, fonte di speranza e di cura per pazienti colpiti da patologie rare e genetiche. È quanto riporta un articolo pubblicato da Alleati per la Salute (www.alleatiperlasalute.it), il portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis.

“Le distrofie retiniche ereditarie – afferma Francesca Simonelli, Direttrice della Clinica Oculistica AOU

Vanvitelli di Napoli – sono un gruppo di malattie rare a carico della retina, determinate geneticamente e che

colpiscono soprattutto bambini e giovani adulti. Una progressiva degenerazione dei fotorecettori della

retina (coni e bastoncelli) nel tempo porta a una grave riduzione della capacità visiva fino a ipovisione e

cecità, con importanti riflessi sulla qualità di vita dei pazienti e dei famigliari”.

Nonostante colpiscano 1 persona su 4.000 e rappresentino la prima causa di cecità nell’infanzia e nell’età

lavorativa, sono patologie ancora oggi poco conosciute. Permangono, infatti, scarsa informazione su quale

iter diagnostico intraprendere, sulle opzioni terapeutiche a disposizione, sul ruolo della consulenza

genetica, ma anche errate convinzioni su temi come ipovisione e disabilità visiva. Questi i macro-argomenti

affrontati nella playlist e che derivano dall’analisi dei racconti di chi lotta quotidianamente contro una

distrofia retinica ereditaria.

La playlist LUC-Y e i suoi contenuti realizzati per raccontare le distrofie retiniche ereditarie – si legge

nell’articolo – prendono spunto dai risultati evidenziati dallo studio BIRDS – the Beat of IRD Stories,

realizzato da Fondazione Istud Sanità e Salute, con il patrocinio di Retina Italia Onlus e promosso da

Novartis. Un progetto di medicina narrativa ideato con l’obiettivo di raccogliere le narrazioni sul vissuto

delle persone con malattia della retina associata al gene RPE 65 da tre prospettive diverse – quella dei

pazienti, dei famigliari e dei professionisti di cura – per comprendere le esperienze di vita con una

condizione di ipovisione in Italia e le modalità di approccio e di assistenza alla persona con questa

malattia.

Tra i dati che emergono dallo studio si ricava una fotografia reale della quotidianità di coloro che convivono

con una distrofia ereditaria della retina. Se per esempio durante il giorno il 33% dei pazienti coinvolti non

percepisce nessuna limitazione nel passeggiare per strada, dopo il tramonto ben l’83% si sente di fatto

impossibilitato a svolgere questa attività. Lo stesso per le attività domestiche: il 25% che lamenta difficoltà

nello svolgerle durante le ore diurne, arriva al 75% nelle ore serali. Compiere un’azione come prendere un

autobus, inoltre, rappresenta un problema per il 17% degli intervistati durante il giorno, ma in assenza di

luce la percentuale arriva fino all’83%.

Video dopo video, i contenuti della playlist LUC-Y, forniscono quindi informazioni utili a conoscere e comprendere la patologia e consigli utili per affrontare al meglio la vita di tutti i giorni, oltre a raccontare storie vere di persone con distrofie retiniche ereditarie che possono diventare fonte di forza e d’ispirazione per altri pazienti.

“Convivere con una patologia così invalidante come una distrofia retinica è faticoso: senso di inadeguatezza, paura per il futuro, tendenza a isolarsi con il rischio di depressione, a cui si aggiungono le difficoltà quotidiane a scuola e al lavoro, sono le battaglie quotidiane da affrontare. Tuttavia, è possibile – commenta Assia Andrao, Presidente Retina Italia Onlus -. È sicuramente un percorso complesso e difficile, il cui primo passo è conoscere la propria malattia, per poter valorizzare le proprie possibilità, ma anche per poter acquisire le capacità e le armi per combattere contro pregiudizi e stereotipi. La corretta comunicazione e la creazione di nuovi canali di approfondimento in cui trovare informazioni utili e accreditate, ma anche esperienze di altre persone, sono sicuramente elementi essenziali per sostenere pazienti e famigliari in questo processo”.