Palermo. Bimba ha una malattia rara, la mamma le dona parte del fegato e le salva la vita

Palermo. Bimba ha una malattia rara, la mamma le dona parte del fegato e le salva la vita


La storia della piccola Virginia, affetta da una rara malattia, e di sua madre Daniela: dopo il trapianto

all’Ismett di Palermo stanno entrambe bene.

 Atresia delle vie biliari. Questa la rara malattia (tocca circa 1 neonato su diecimila) che ha colpito  Virginia

alla nascita. Per la piccola si è rivelato necessario il trapianto di fegato e a donarglielo è stata la mamma. A

raccontare la storia a lieto fine è il Giornale di Sicilia tramite le parole di Jean de Ville de Goyet, direttore del

Dipartimento di pediatria per la cura e lo studio delle patologie addominali e dei trapianti addominali

dell’Ismett di Palermo, e della stessa genitrice.

“Nel passato i bambini morivano per questa malattia – spiega il medico – non era possibile fare nulla.

Adesso, da cinquant’anni, si propone un intervento (il kasai, ndr) che permette di sopravvivere e andare

avanti con il proprio fegato, purtroppo però il 30/40% di loro ha bisogno di un trapianto”.


De Goyet è uno dei massimi esperti del settore. Ha eseguito centinaia di interventi su bambini e più di 150

da donatore vivente, con una curva di sopravvivenza pari al 95%, curva che raggiunge ben il 100% nel caso

dei bimbi trapiantati grazie ad una donazione da vivente. È stato lui a mettere i genitori di Virginia, che oggi

ha 6 anni, davanti a un bivio: o inserirsi in lista ed aspettare la disponibilità di un fegato compatibile a

quello della bambina, oppure offrirsi come donatori viventi. Fernando e Daniela hanno optato per la

seconda opzione. L’intervento è stato eseguito nella sala operatoria dell’Ismett di Palermo il 9 febbraio.

A donare parte del suo fegato mamma Daniela che ripercorre i momenti dell’operazione ai microfoni di

Gds.it: “Quella mattina ero molto emozionata con mille paure, però allo stesso tempo sapevo che stavo

facendo l’atto di amore più grande che una madre potesse fare. Stavo mettendo nuovamente alla luce mia

figlia”. Ad incoraggiare la mamma, durante l’operazione, insieme al personale medicosanitario, anche la

stessa Virginia. “‘Mamma non fa male’ mi diceva – racconta Daniela – ‘forza mamma, dai!’. Virginia è

arrivata molto preparata al trapianto. Piano piano le abbiamo spiegato il perché dei controlli. Inizialmente le

avevamo detto che aveva una bua nel pancino, poi questa bua è diventata il fegato e lei ha cercato un libro

di anatomia per capire cosa fosse. Si divertiva anche a fare i trapianti con gli spicchi di mandarino”.